per Miquel Badia Tobella
La bioètica i els dilemes bioètics
El terme ètica prové del mot grec “Ethos” que, com el llatí “Mores”, es refereix al comportament i als costums. L’ètica és una branca de la filosofia que estudia la moralitat, analitzant de manera racional i sistemàtica el que es considera una conducta humana correcta o incorrecta.
La bioètica és una branca de l’ètica i, com a tal, pretén establir principis i normes basades en aspectes morals que siguin aplicables a les ciències de la vida. Pretén, doncs, la recerca de solucions als molts problemes ètics que plantegen els avenços de la ciència i la tecnologia.
Els orígens de la bioètica
L’experimentació en humans és tan antiga com la medecina mateixa. Les trepanacions curatives, per exemple, ja es practicaven en el neolític, segons mostren les evidències arqueològiques. A la medecina antiga, és rellevant l’escola de Cos, situada a l’illa grega del mateix nom, va ser un centre rellevant on Hipòcrates (460-370 aC) va establir les bases de la medicina racional, amb un enfocament bàsicament terapèutic. En els temps moderns, la medecina no té simplement finalitats curatives sinó que també és objecte d’investigació i experimentació.
L’experimentació busca l’objectivitat, és a dir, la neutralitat metodològica, mitjançant el mètode científic. Però de fet, no és neutral en el sentit ètic o social, atès que es veu condicionada pels mitjans utilitzats per aconseguir resultats i pel context humà i social.
Molts són els abusos que en el segle passat es van cometre en la investigació amb humans, en nom de la ciència. És precisament la consciència dels abusos comesos que va impulsar l’aparició de la bioètica i dels codis de conducta actuals.
El 1931, a Alemanya es va celebrar el judici de. Lübeck, que va condemnar dos metges per haver tractat en massa nens amb una nova vacuna oral contra la tuberculosi que no havia estat prou contrastada i que va provocar la mort de més de setanta infants.
Anys més tard, la comunitat internacional va descobrir, amb horror, els actes de barbàrie perpetrats pels metges nazis als camps de concentració. Amb el pretext d’experiments científics, el metge alemany Sigmud Rascher va fer morir de fred centenars de presoners exposats a baixes temperatures per mesurar i estudiar el seu temps de supervivència. Buscava tractament contra la hipotèrmia que patien els pilots alemanys que eren abatuts i queien a les aigües gèlides de l’oceà. Josef Mengele, metge i capità de la SS, va dur a terme inhumans experiments amb presoners jueus i d’ètnia gitana del camp de concentració d’Auschwitz que li van fer valer el sobrenom de “l’àngel de la mort”.
Dels judicis als metges nazis va sorgir, el 1947, el Codi de Nuremberg, que es pot considerar un inici de la bioètica. Estableix deu principis bàsics que haurien d’observar-se en dur a terme investigacions amb subjectes humans, entre ells el consentiment voluntari, la necessitat de benefici social, la justificació científica prèvia i la realització evitant el dany físic i mental de les persones.
Aquests principis van ser adoptats i ampliats en textos posteriors, com la Declaració de Hèlsinki, emesa per l’Associació Mèdica Mundial, el 1964. Va ser el primer document d’abast internacional que va proporcionar una guia ètica per a la realització de recerca en éssers humans. El seu contingut ha anat evolucionant al llarg del temps de manera que ha estat revisada en diverses ocasions.
Una aportació rellevant de la Declaració de Hèlsinki són els Comitès d’Ètica de la Investigació, en tant que estableix que qualsevol protocol d’un projecte de recerca que involucri éssers humans ha de ser enviat obligatòriament a valorar per part del comitè corresponent, abans de començar el projecte. Són òrgans independents, multidisciplinaris i oficials que tenen la finalitat de vetllar per la protecció dels drets, seguretat i benestar de les persones que participin en un projecte de recerca biomèdica, garantint la correcta aplicació dels principis metodològics, ètics i legals.
Però no va ser fins a la dècada de 1970 que l’oncòleg nord-americà Van Rennsselaer Potter va utilitzar el terme bioètica per primera vegada, definint-lo com una combinació de coneixements biològics i valors humans.
Si la bioètica va sorgir per la necessitat d’una reflexió general entorn de les conseqüències socials dels avenços de les ciències de la vida, cert és que aquesta disciplina planteja que el dret s’hagi d’ocupar d’aquests avenços en tant que adquireixen una dimensió normativa i jurídica. Així, doncs, el dret bioètic reflecteix l’aparició d’un nou sistema legal basat essencialment en quatre principis bioètics que van ser definits pels filòsofs nord-americans Tom L. Beauchamp i James F. Childress en la seva obra Principles of Biomedical Ethics (1979):
- Autonomia: Consisteix a respectar les decisions del pacient i reconèixer la seva capacitat per prendre decisions informades sobre la seva salut. Comporta facilitar-li tota la informació necessària, respectar les seves preferències i assegurar la seva participació activa en el procés de presa de decisions mèdiques.
- Beneficència: És l’obligació d’actuar en benefici del pacient, procurant-ne el benestar i promovent-ne la salut. Així, doncs, la responsabilitat del professional sanitari és fer tot el possible per guarir el dany i afavorir el benestar de la persona afectada.
- Justícia: Fa referència a la distribució equitativa dels recursos i l’accés igualitari a l’atenció mèdica, independentment de qualsevol condició personal socioeconòmica. Els recursos sanitaris han de ser distribuïts minimitzant qualsevol forma de discriminació o desigualtat en l’atenció mèdica.
- No maleficència: Es tracta de no causar dany al pacient, adoptant les mesures pertinents per prevenir qualsevol forma de dany físic o psicològic i evitar un patiment innecessari.
A partir de la publicació d’aquest llibre, els debats internacionals sobre els fonaments de la bioètica, han girat als voltants d’aquests quatre principis.
Convenis internacionals amb relació amb la bioètica
En l’àmbit europeu, el 1997, el Consell d’Europa va impulsar el conveni d’Oviedo, anomenat Conveni per a la protecció dels drets humans i de la dignitat de l’ésser humà respecte a les aplicacions de la biologia i de la medicina, un instrument pioner en l’àmbit de la bioètica.
El tractat, conegut també com a Conveni sobre Drets Humans i Biomedicina, considera que l’Estat ha de protegir l’ésser humà i als seus drets per sobre de qualsevol interès científic. Va entrar en vigor l’1 de desembre de 1999, després de l’aprovació d’un protocol addicional on es prohibeix el clonatge d’éssers humans.
Més endavant, s’han acordat nous protocols sobre trasplantament d’òrgans i teixits d’origen humà , sobre investigació biomèdica i sobre anàlisis genètiques amb finalitats mèdiques.
Cal considerar decisiva, també, en el desenvolupament de la bioètica universal, la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la UNESCO, que la Conferència General de la UNESCO va aprovar l’octubre del 2005. Els Estats membres es comprometien i comprometien la comunitat internacional a respectar i aplicar els principis fonamentals de la bioètica recollits en el text.
El dilemes bioètics
El progrés científic fa que vagin sorgint nombrosos dilemes bioètics, amb les seves implicacions morals i legals, que cal anar resolent. És en l’àmbit d’aquests dilemes que els comitès de bioètica, com a òrgans independents, analitzen i emeten recomanacions per protegir la dignitat humana i els drets fonamentals.
Vegem alguns exemples de dilemes:
- Al final de la vida: Debat sobre l’eutanàsia, el suïcidi assistit i la distanàsia (Perllongar mèdicament i inútilment l’agonia d’un pacient sense perspectiva de cura).
- A l’inici de la vida: Abortament, experimentación amb embrions, manipulació genètica i embarassos subrogats.
- Genètica i procreació: Manipulació o modificació genètica, edició genètica (CRISPR), selecció embrionària i recerca amb embrions.
- Justícia i recursos: Distribució desigual dels recursos (per exemple, assignació d’òrgans per a trasplantament, de tractaments limitats, …), bxenotrasplantament (trasplantaments d’espècies animals a humans), assajos clínics.
- Autonomia en front de beneficència: Respectar la voluntat del pacient (autonomia) o fer allò que el metge considera millor per a la seva salut (beneficència).
- IA predictiva i llibertat: l’ús de la intel·ligència artificial (IA) per predir la mort o la malaltia a partir de dades personals planteja importants qüestions ètiques sobre la confidencialitat i el risc d’abusos o discriminació, per exemple per part de les companyies asseguradores.
També en temes ambientals sorgeixen dilemes bioètics, en especial quan la conservació de la natura entra en conflicte amb el desenvolupament econòmic, els drets humans o la justícia social, cosa que dificulta l’elecció d’actuacions justes. Sovint s’enfronten valors a curt termini, com l’ocupació laboral o el creixement econòmic amb necessitats de sostenibilitat a llarg termini, com el clima o la biodiversitat.
- Emergència ecològica enfront de democràcia: Discursos polítics negacionistes en programes electorals, mecanismes de deliberació garantistes, burocratitzats i sotmesos a pressions de grups de poder, etc.
- Desenvolupament econòmic en front de preservació: Sacrifici d’ecosistemes per extreure recursos necessaris per al creixement econòmic i la tecnologia.
- Justícia nord-sud: Debat sobre la desigualtat en la responsabilitat històrica de la degradació ambiental i la distribució de càrregues per frenar el canvi climàtic. Mentre els països desenvolupats del nord han estat històricament responsables de les emissions de canvi climàtic, els països en desenvolupament del sud solen enfrontar les restriccions ambientals més severes en relació amb la seva capacitat econòmica, tot i ser més vulnerables als impactes climàtics. És de justícia que el nord global proporcioni reparacions al sud i financi l’adaptació que permeti que aquests països defineixin les seves pròpies trajectòries de desenvolupament sostenible?
El dilemes bioètics en el cinema
El cinema ha abordat en nombroses ocasions dilemes bioètics complexos, que permet la reflexió i el pensament crític. Aquí en tenim alguns exemples:
One Flew Over the Cuckoo’s Nest. (Algú va volar sobre el niu del cucut). Il·lustra el sotmetiment d’una persona a tractaments no validats i sense consentiment previ.
Miss Ever’s boys. Relata l’experiment de Tuskegee (Alabama) a través de la declaració de la infermera Miss Evers davant de la comissió del Senat. L’experiment Tuskegee sobre la sífilis va ser realitzat entre 1932 i 1972 pel Servei Públic de Salut dels Estats Units per estudiar l’evolució natural d’aquesta malaltia en absència de tractament. Il·lustra els enganys que van patir els malalts negres durant l’experiment. També posa en relleu les desigualtats socials en l’accés a l’atenció mèdica.
The Constant Gardener (El jardinero fiel). Centra el debat bioètic en la utilització de població vulnerable per assajos clínics il·legals.
Mar adentro. Planteja el debat sobre l’eutanàsia, amb un cas real.
Gattaca. Presenta una societat futura concebuda per l’eugenèsia, on els nens són concebuts a través de la selecció genètica per tal que presentin les característiques desitjades. Per eugenèsia s’entén la idea que la reproducció selectiva de certs trets humans hereditaris pot millorar les característiques i aptituds de generacions futures, de manera que es podrien dissenyar grups socials “superiors” i privilegiats.
El futur de la bioètica
El futur de la bioètica el marca la necessitat d’incorporar consideracions ètiques a mesura que la ciència i la tecnologia va redefinint el panorama de la biologia humana, la salut, la sostenibilitat i el medi ambient. Cal centrar l’atenció en nous avenços com, per exemple, la intel·ligència artificial en l’atenció mèdica, l’edició del genoma (CRISPR) o les tecnologies de reproducció assistida mitjançant úters artificials.
La bioètica ha de permetre protegir la dignitat humana, la privadesa i l’equitat davant dels ràpids avenços en biomedicina. També cal que abordi la crisi ecològica actual plantejant un canvi de valors per evitar danys irreversibles a la biosfera. La bioètica futura no tan sols hauria de tenir en compte dilemes mèdics, sinó també reptes d’equitat i sostenibilitat ambiental.
Podem concloure amb les paraules del Dr. Oriol Yuguero, metge d’Urgències de l’Hospital Arnau Vilanova de Lleida, expert en bioètica i president del Comité d’Ètica Assiastencial (CEA) d’aquesta regió sanitària: “La bioètica no pretén frenar el desenvolupament tecnològic, sinó humanitzar-lo”. “És fonamental considerar les repercussions ètiques de les nostres accions avui, per evitar els errors del passat i assegurar un futur més just i equitatiu”
